"Vi måste prata mer om endometrios"
Mars är månaden för att uppmärksamma endometrios. Bra, tycker RFSU-medlemmen Emma Lager som själv är drabbad och nu vill bidra till att fler lär sig mer om sjukdomen.
När Emma Lager fick sin första mens i 14-årsåldern var smärtorna olidliga. Ganska snart var hon hemma från skolan flera dagar varje månad. Och det gjorde inte bara ont under själva mensen, utan även innan och efter. Smärtan kändes i magen, i ryggen och i benen. Magen krånglade.
– Jag minns hur jag längtade till dagen jag inte behövde ha mens längre, att jag äntligen skulle slippa ha ont då.
Efter flera år och många vårdbesök fick Emma diagnosen endometrios. Det är inte ovanligt att det dröjer. I Sverige tar de i snitt 5-8 år från att en person söker vård för sina besvär tills att den får endometriosdiagnosen. Detta trots att tio procent av alla menstruerande är drabbade. Emma märker att okunskapen fortfarande stor kring sjukdomen och menar att detta måste ändras.
– Det är så många som söker vård om och om igen och inte blir tagna på allvar.
Endometriosmånaden mars sprider kunskap
Mars är endometriosmånaden och Emma ser det som en chans att fler får lära sig mer om sjukdomen. Det är både personer som själva lider av endometrios, deras anhöriga och vårdpersonal som behöver informationen, menar hon. Svåra menssmärtor, eller problem med mage och tarm, måste tas på allvar.
– Endometrios kan påverka hela ens liv. Det kan göra så att man halkar efter i skolan eller jobbet, inte kan delta i fritidsaktiviteter eller inte orkar träffa kompisar. När något påverkar ens vardagsliv så mycket, då är det inte normalt, och då har man rätt att få hjälp!
Viktigt med förståelse från vården
Idag är Emma 24 år och mår mycket bättre efter rätt vårdinsatser. Och nu vill hon hjälpa andra att få det stöd hon inte själv fick på länge. Det finns tyvärr inget botemedel, men det finns lindring, och den ska alla som behöver få tillgång till menar Emma.
– Vi behöver normalisera menstruation, men inte menssmärtor. Det är viktigt att vårdpersonal inte förminskar patienternas upplevelser och känslor utan skapar förståelse och fortsätter ställa frågor.
Tyvärr händer det att patienter faller mellan stolarna i vården och remitteras vidare till olika delar, eller bara skickas hem. Men endometrios är inte bara en menstruationssjukdom utan kan påverka hela kroppen. Därför är det enligt Emma jätteviktigt att all vårdpersonal, oavsett vilken enhet de jobbar på, får större kunskap kring sjukdomen och kan tyda symptomen. En annan viktig sak är att få hjälp i ett tidigt skede, annars riskerar besvären att förvärras. Lindrande insatser som hormonbehandling, smärtstillande, operation eller kostrådgivning har stor betydelse.
– Med rätt hjälp sparar vi både mycket lidande och ger sjukdomen ett lindrigare förlopp.
Emmas tips
Till de med endometrios: Kom väl förberedd till vårdmötet. Skriv ner alla dina symptom och hur de drabbar dig.
Till vårdpersonal: Lär dig mer om endometrios, oavsett var i vården du arbetar. Möt dina patienter med förståelse, fortsätt ställa frågor om du inte förstår.
Till anhöriga: Erbjud att följa med på ett vårdbesök, eller finnas till hand som stöd efteråt.
"Du är inte ensam med din endometrios"
Själv har Emma fått bra hjälp på ett sjukhus med en särskild endometriosmottagning. Här har hon också äntligen fått träffa vårdpersonal som ger ett gott bemötande, är inlyssnande och förstående.
– Jag vet hur ensamt de kan kännas att söka vård om och om igen och inte få hjälpen en behöver. Men hjälp finns där ute och du är inte ensam.
Emma är RFSU:s ungdomsrepresentant och därmed en del av IPPF:s ungdomsnätverk YSAFE. De spelar regelbundet in en podd som fokuserar på unga och SRHR. Inom kort kommer Emma medverka i ett poddavsnitt om just endometrios. Håll öronen öppna!
Fler tips från Emma
Hos Endometriosföreningen kan du lära dig en massa om sjukdomen.
Hos På blodigt allvar kan du göra ett mensvärktest och få hjälp med hur du kan förbereda dig inför ett vårdmöte.
Text: Ulrika Hammar